本次会议系统地综述了国际上多个脑肿瘤登记平台的成功与教训,提出了经过多方讨论制定的利益共享机制和工作流程,并邀请国内顶尖级别的流行病学、统计学方法专家亲临指导,确保该项目的科学性、可行性及成果可预期性。 国家脑肿瘤登记平台(CBTRC)是由神经系统疾病国家临床医学研究中心牵头、多家核心单位及网络成员积极响应,由两项国家科技支撑专项经费支持的国内疾病信息库大数据平台建设,已于今年启动并逐步落实。这将成为国内规模最大、涉及地域最广的脑肿瘤临床诊疗研究课题,具有广阔的科研价值和深远的社会意义,有助于加强协同网络研究,提升临床研究质量,在国家层面提高脑肿瘤诊疗水平。 课题组将在未来3年内将依托国家临床医学研究中心协同研究网络,在全国范围内建设国家脑肿瘤登记平台,利用覆盖人群居世界首位的脑肿瘤临床和随访资料库,实现国内多家神经外科优势单位在脑肿瘤临床医学研究方面资源共享,加快产出。同时,通过脑肿瘤登记网络平台建设,在网络内医院间实现脑肿瘤患者双向转移、异地就医、临床资源共享,方便脑肿瘤患者诊治。
2017年12月参与脑肿瘤登记的临床医疗单位达30家以上
纳入临床和随访资料完整的脑肿瘤病例40000例以上,平均每月增加800例以上,完成病理复核4000例以上
通过与各参与中心医疗工作汇总数据对比得出,各中心脑肿瘤病例登记百分比达90%以上
针对纳入登记的病患,定期随访的准时性和随访数据收集的满意度皆达90%以上
5年内形成10个以上世界最大的脑肿瘤性疾病研究队列,在国际顶级杂志发表一批论文
–监测脑肿瘤发病率等流行病学指标及其随时间变化趋势
–获得脑肿瘤相关的高价值研究成果
–便捷了国内机构间、国内与国外机构间在脑肿瘤研究和防治方面的交流和协作
–优化社会资源在脑肿瘤诊治防控方面的配置
–提高脑肿瘤相关的卫生事业管理水平
–规范脑肿瘤相关的医疗及提高其水平
–促进与脑肿瘤相关的其他学科,如其他临床学科、脑肿瘤相关的工学学科、社会医学、社会科学等的发展
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